Detta inlägg är värt att delas vidare för att synliggöra mer hur familjer har det och allra främst barnen med npf...
Det är ett evigt kämpande där man försöker få andra att förstå, där man förklarar och ber om hjälp men inget händer...
Där man tömmer sig själv för att bara få vardagen att gå ihop...
Utmattningen drabbade även mig och det blir en kamp att ta sig ur det när vardagen redan är tuff som den är...
Där man återigen behöver förklara sig om och om igen varför man mår som man gör...
Man kämpar och strider i flera år, man pressar sig igenom vardagen och när man väl släpar sig till vårdcentralen och ber om hjälp så får man förslag om dagliga promenader, träning, tänka positivt, byta jobb osv när kroppen bara vill ramla ihop och dö...
Just kommentarer som att man inte kan vara sjukskriven pga att ett barn har npf bevisar ju åter igen om okunskapen om hur mycket som händer kring just ett npf barn...
Jag är inte utmattad för att mitt barn har en npf-diagnos...
Jag är utmattad för att allt runtomkring är omständigt och energi krävande så fort man går emot normen, så fort man behöver extra insatser, så fort det handlar om pengar, så fort barnet inte hanterar vardagen som den är gentemot hur det är med barn utan npf-diagnoser..
Det är inte bara att knäppa med fingrarna så har barnet rätt anpassning i skolan, det är inte bara att knäppa med fingrarna så har utredningen startat, det är inte bara att knäppa med fingrarna så har medicineringen sin fulla perfekta verkan...
Allt tar massor av tid, massor av frustrerande samtal, massor av gråtfyllda dagar, massor av skuld för man inte lyckas, massor av skuld för man ser barnets mående, massor av skuld för man ser att lärarna inte orkar, massor av skuld för man själv inte orkar, massor av allt för att någon ska börja lyssna på mig som förälder...
All kamp för att få barnet att passa in i samhällets alla förväntningar och normer som egentligen är formade mer för barn utan diagnoser!
Det är många som inte förstår vilket fixande och trixande det faktiskt innebär att få vardagen att gå ihop...
Att barnet har en diagnos är inte själva problemet utan mer att förståelsen och kunskapen runtomkring behöver ökas...
Så man får rätt hjälp i rätt tid så barnen slipper lida och vi slipper bli utmattade, för att vi får strida så för barnen ska få en värdig uppväxt och framtid!
Sedan underlättar det väldigt mycket om läkarna är insatta i vad det innebär när utmattningen har infunnit sig, försäkringskassan så och när sjukskrivningen är här...
För i det här stadiet då utmattningen har tagit över ens kropp, då finns det faktiskt inte ork kvar för att strida för ens egna mående också!
Men det finns en sak jag vet väldigt säkert och det är att dom flesta av oss npf-föräldrar gör allt i vår makt för att hjälpa våra barn att passa in i samhället som alla andra...
Vi gör allt i vår makt för att även våra barn ska få gå ur skolan med godkända betyg och öka deras möjligheter för en bättre framtid...
Det är dock tragiskt att kampen ska vara så hård så man ska behöva hamna i utmattning och sjukskrivning innan man lyckas få rätt hjälp till sitt barn som alla egentligen ska vara berättigade till!
Känner så igen mig på många punkter i artikeln här nedanför...
Bra att vi är fler som börjar berätta så förändringar kan ske...
0 kommentar(er)
