26 Juli 2022 - 20:57
Hon ber om ursäkt för stora pojken fått vänta så länge på sitt läkarbesök hos neurologen där uppföljning på hans epilepsi ska göras...
1 1/2 eller kanske till och med 2 år har gått sedan den förra neurologen gick i pension och han listade oss på en ny neurolog...
Jag har ringt samtal efter samtal, inte för att jag oroat mig över epilepsin utan för att grabben vill ha intyg inför a-traktor kort...
Började ringa i oktober-21 för att ringa minst en gång i månaden och påtala förseningen och nu i mitten på Juli fick han äntligen en tid...
Inte nog med att barnen med npf ska behöva kämpa sig fram i livet...
Man ska även behöva strida för att dom ska få sina läkarbesök som egentligen ska göras med jämna mellanrum...
Tidsbrist, en överbelastad vård som inte hinner med barnen...
Vid epilepsi görs kontinuerliga kontroller via blodprov på både lever och njurar för att ha koll så medicinerna inte gör någon skada och för att se så dosen är rätt...
Men när vården ligger efter och barnet inte får komma in i tid så missas detta...
2020 togs senaste provet och grabben har nog gått upp 15kg sedan dess...
Med andra ord utsätter dom grabben för en risk då dosen förmodligen är för låg nu...
Känns inte optimalt om han får ett epilepsianfall pga dom inte hunnit se över så dosen är rätt...
Men vi ska inte klaga för här är det anfallsfritt...
Tycker mer synd om dom som har dagliga anfall men får tro att dom är prioriterade...
Ett epilepsianfall skulle ställa tillvaron på ända och grabben skulle inte få framföra motordrivna fordon på ett år...
I bästa fall, för det är inget som säger att anfallen som kan börja kommer under kontroll när dom väl börjat...
Ett anfall kan drabba kroppen på olika sätt och vem vill riskera att något i kroppen drabbas pga vården inte hade tid för mitt barn...
Nu fick vi iaf äntligen ett besök och nya prover ska tas för neurologen trodde att han nog var rejält undermedicinerad med tanke på viktuppgången...
Jag brukar kontakta vården när jag anser att nya prover behöver tas, vilket alltid har slutat med dosökning...
Men det har helt försvunnit ur mina tankar dom senaste åren...
Det är jobbigt när man som förälder aldrig kan slappna av och förlita sig på att vården har koll...
För hade något hänt nu så hade jag garanterat skuldbelagt mig själv för jag glömt...
Eller så kanske jag får tänka denna gången att det gick bra fast jag inte hade full kontroll...🤷♀️
I och med att neurologen tror att pojken redan är undermedicinerad men ändå inte fått något epanfall så gav hon förslaget att trappa ut medicinen och se om han klarar sig utan den...
Valet är isf att stå över a-traktorkort för att hoppas på en anfallsfri tid så han kan ta körkort sedan istället...
Eftersom han växer och ökar så mycket i vikt nu så valde vi att avvakta då även det utgör en större risk för anfall...
Att plocka ut medicinerna i samband med det känns som att utmana ödet...
Att våran tidigare neurolog dessutom rådde oss att inte sätta ut epilepsimedicinen förens kroppen växt klart det mesta gör beslutet lite lättare...
Han har redan förklarat att epilepsin är pga ett ärr som sitter i hjärnan och har man tur så hittar hjärnan nya vägar så det slipper bli "kortslutning" vid ärret...
Så förhoppningsvis kommer en dag då medicinen kan sättas ut...
Eller hur jag nu ska förklara det...
Skolan är tuff som den är nu...
Att dessutom vara i tonårsperioden med npf underlättar inte precis...
Skulle vi då få in rädslor kring krampanfall som kan komma skulle det kännas ännu jobbigare...
Skulle han dessutom börja få anfall så vet jag inte hur han skulle orka med skolan för han är trött som han är redan nu...
Sen kommer kanske den dagen vi måste ta det beslutet men då tar vi det då...
Hade iof varit lättare nu när man har honom under uppsikt i hemmet...
Men det löser sig nog när det är dags...
Jag tycker att han är inne i en period där det är viktigt att kunna umgås och hänga med kompisarna...
Ett a-traktor kort hade gett honom en helt annan frihet och kan han dessutom lägga tid på att köra/skruva bil så kanske det håller honom borta från annat nöje som kan locka i den åldern...🤷♀️
Ja det är svårt att veta vad som är rätt men det känns bäst att gå efter känslan av vad han mår bäst av just nu...
Vi har varit lite oroliga för att ett EEG ska krävas om intyg för a-traktorkort ska skrivas...
Allra mest grabben...
EEG görs för att se hur aktivitet i hjärnan är för tillfället...
Är det mycket aktivitet så tyder det på att epilepsin fortfarande är aktiv men hålls stabil pga medicinerna...
Grabben har redan gjort klart för mig att kräver dom ett EEG så kommer han vägra...
Han tänker inte sova i närheten av någon personal ifall dom gör något han inte vill...
Han är redo att avstå a-traktorkort också om eeg krävs..
Tilliten efter förra gångens fasthållning lyser med sin frånvaro...
Jag förstår honom för det känns hemskt även för mig trots att åren gått...
En fruktansvärd upplevelse som vi aldrig mer vill vara med om...
Eftersom hans epilepsi yttrar sig i sömnen så förklarade neurologen att hon kan kringå EEG...
Grabben var ledsen och hon förstod att han upplevt något väldigt jobbigt som hon inte ville utsätta honom för igen...
I vaket tillstånd så visas ingen epilepsi aktivitet och därför ska inte det utgöra någon fara för att få ta a-traktorkort eller körkort...
Att han dessutom varit anfallsfri i 12 år underlättar...
Men hon lägger fram sin önskan om att han ska fundera över ett EEG för det hade underlättat för henne att se hur det ser ut nu...
Man ska inte medicinera i onödan som hon säger och det är ju fullt förståeligt...
Det gör ont i mig att se hur mycket känslor som väller ur hans kropp när han pratar om vad som hänt tidigare i vård besök...
1 1/2 eller kanske till och med 2 år har gått sedan den förra neurologen gick i pension och han listade oss på en ny neurolog...
Jag har ringt samtal efter samtal, inte för att jag oroat mig över epilepsin utan för att grabben vill ha intyg inför a-traktor kort...
Började ringa i oktober-21 för att ringa minst en gång i månaden och påtala förseningen och nu i mitten på Juli fick han äntligen en tid...
Inte nog med att barnen med npf ska behöva kämpa sig fram i livet...
Man ska även behöva strida för att dom ska få sina läkarbesök som egentligen ska göras med jämna mellanrum...
Tidsbrist, en överbelastad vård som inte hinner med barnen...
Vid epilepsi görs kontinuerliga kontroller via blodprov på både lever och njurar för att ha koll så medicinerna inte gör någon skada och för att se så dosen är rätt...
Men när vården ligger efter och barnet inte får komma in i tid så missas detta...
2020 togs senaste provet och grabben har nog gått upp 15kg sedan dess...
Med andra ord utsätter dom grabben för en risk då dosen förmodligen är för låg nu...
Känns inte optimalt om han får ett epilepsianfall pga dom inte hunnit se över så dosen är rätt...
Men vi ska inte klaga för här är det anfallsfritt...
Tycker mer synd om dom som har dagliga anfall men får tro att dom är prioriterade...
Ett epilepsianfall skulle ställa tillvaron på ända och grabben skulle inte få framföra motordrivna fordon på ett år...
I bästa fall, för det är inget som säger att anfallen som kan börja kommer under kontroll när dom väl börjat...
Ett anfall kan drabba kroppen på olika sätt och vem vill riskera att något i kroppen drabbas pga vården inte hade tid för mitt barn...
Nu fick vi iaf äntligen ett besök och nya prover ska tas för neurologen trodde att han nog var rejält undermedicinerad med tanke på viktuppgången...
Jag brukar kontakta vården när jag anser att nya prover behöver tas, vilket alltid har slutat med dosökning...
Men det har helt försvunnit ur mina tankar dom senaste åren...
Det är jobbigt när man som förälder aldrig kan slappna av och förlita sig på att vården har koll...
För hade något hänt nu så hade jag garanterat skuldbelagt mig själv för jag glömt...
Eller så kanske jag får tänka denna gången att det gick bra fast jag inte hade full kontroll...🤷♀️
I och med att neurologen tror att pojken redan är undermedicinerad men ändå inte fått något epanfall så gav hon förslaget att trappa ut medicinen och se om han klarar sig utan den...
Valet är isf att stå över a-traktorkort för att hoppas på en anfallsfri tid så han kan ta körkort sedan istället...
Eftersom han växer och ökar så mycket i vikt nu så valde vi att avvakta då även det utgör en större risk för anfall...
Att plocka ut medicinerna i samband med det känns som att utmana ödet...
Att våran tidigare neurolog dessutom rådde oss att inte sätta ut epilepsimedicinen förens kroppen växt klart det mesta gör beslutet lite lättare...
Han har redan förklarat att epilepsin är pga ett ärr som sitter i hjärnan och har man tur så hittar hjärnan nya vägar så det slipper bli "kortslutning" vid ärret...
Så förhoppningsvis kommer en dag då medicinen kan sättas ut...
Eller hur jag nu ska förklara det...
Skolan är tuff som den är nu...
Att dessutom vara i tonårsperioden med npf underlättar inte precis...
Skulle vi då få in rädslor kring krampanfall som kan komma skulle det kännas ännu jobbigare...
Skulle han dessutom börja få anfall så vet jag inte hur han skulle orka med skolan för han är trött som han är redan nu...
Sen kommer kanske den dagen vi måste ta det beslutet men då tar vi det då...
Hade iof varit lättare nu när man har honom under uppsikt i hemmet...
Men det löser sig nog när det är dags...
Jag tycker att han är inne i en period där det är viktigt att kunna umgås och hänga med kompisarna...
Ett a-traktor kort hade gett honom en helt annan frihet och kan han dessutom lägga tid på att köra/skruva bil så kanske det håller honom borta från annat nöje som kan locka i den åldern...🤷♀️
Ja det är svårt att veta vad som är rätt men det känns bäst att gå efter känslan av vad han mår bäst av just nu...
Vi har varit lite oroliga för att ett EEG ska krävas om intyg för a-traktorkort ska skrivas...
Allra mest grabben...
EEG görs för att se hur aktivitet i hjärnan är för tillfället...
Är det mycket aktivitet så tyder det på att epilepsin fortfarande är aktiv men hålls stabil pga medicinerna...
Grabben har redan gjort klart för mig att kräver dom ett EEG så kommer han vägra...
Han tänker inte sova i närheten av någon personal ifall dom gör något han inte vill...
Han är redo att avstå a-traktorkort också om eeg krävs..
Tilliten efter förra gångens fasthållning lyser med sin frånvaro...
Jag förstår honom för det känns hemskt även för mig trots att åren gått...
En fruktansvärd upplevelse som vi aldrig mer vill vara med om...
Eftersom hans epilepsi yttrar sig i sömnen så förklarade neurologen att hon kan kringå EEG...
Grabben var ledsen och hon förstod att han upplevt något väldigt jobbigt som hon inte ville utsätta honom för igen...
I vaket tillstånd så visas ingen epilepsi aktivitet och därför ska inte det utgöra någon fara för att få ta a-traktorkort eller körkort...
Att han dessutom varit anfallsfri i 12 år underlättar...
Men hon lägger fram sin önskan om att han ska fundera över ett EEG för det hade underlättat för henne att se hur det ser ut nu...
Man ska inte medicinera i onödan som hon säger och det är ju fullt förståeligt...
Det gör ont i mig att se hur mycket känslor som väller ur hans kropp när han pratar om vad som hänt tidigare i vård besök...
Han imponerar dock med att sitta kvar vid besöket och låta det bli som det blir...
Återstår att se vad för beslut han tar...
Blodproverna som behöver tas hade vi en önskan om att det görs i Lidköping...
Personalen där är helt underbara och har ett väldigt bra bemötande mot sonen...
Dom hade dock semester nu så får se hur vi ska lösa detta för grabben vägrar Vara vårdcentral efter tidigare incidenter där dom försökt tvinga fram blodprovstagning...
Sånt där trams prat om att "var inte så barnslig, mindre barn än dig klarar det så det borde du med klara, om jag inte får ta provet nu så kommer dom söva dig och ta det ändå..." har ju inte gjort hans känsla bättre precis...
Utan dom har snarare visat sin okunskap i att bemöta andra med respekt!
Återstår att se om jag kan finna någon lämplig blodprovstagare...
Neurologen på skövde sjukhus var iaf en väldigt bra, förstående och inkännande läkare och jag hoppas innerligt att vi får behålla henne framåt❣️
Återstår att se vad för beslut han tar...
Blodproverna som behöver tas hade vi en önskan om att det görs i Lidköping...
Personalen där är helt underbara och har ett väldigt bra bemötande mot sonen...
Dom hade dock semester nu så får se hur vi ska lösa detta för grabben vägrar Vara vårdcentral efter tidigare incidenter där dom försökt tvinga fram blodprovstagning...
Sånt där trams prat om att "var inte så barnslig, mindre barn än dig klarar det så det borde du med klara, om jag inte får ta provet nu så kommer dom söva dig och ta det ändå..." har ju inte gjort hans känsla bättre precis...
Utan dom har snarare visat sin okunskap i att bemöta andra med respekt!
Återstår att se om jag kan finna någon lämplig blodprovstagare...
Neurologen på skövde sjukhus var iaf en väldigt bra, förstående och inkännande läkare och jag hoppas innerligt att vi får behålla henne framåt❣️
Idag får hallonen som vi plockat i trädgården pryda inlägget🤗
0 kommentar(er)
