22 April 2020 - 10:59
I december gjorde vi senaste besöket hos neurologen där vi samtalade om anpassningar samt mina funderingar om medicineringen...
Vi har följt råden angående nattetiden för att förbättra sömnen och jag får säga att det gjort skillnad, han vaknar fortfarande men har dock ett mer lugn under stunderna då han vaknar upp vilket är väldigt positiva framsteg...
Dock så fungerade det lika dåligt med matintaget och min oro kring att han inte får i sig tillräckligt med näring har ökat allt eftersom...
Eftersom han själv anser att "om han inte är hungrig så behöver han inte äta" så är det svårt att motivera för något han själv inte är inställd på...
Pojken måste själv finna någon motivation till vad han anser är tillräcklig orsak till att få i sig mer mat och jobba för samma om vi ska lyckas tillsammans...
Så länge inte pojken får i sig tillräckligt med mat under dagarna så kan jag känna att man varken vet om det är medicineringen eller matintaget som påverkar humöret och prestationen...
Dock så tror jag mer på att medicineringen är orsaken till försämrat matintag och det är bland dom viktigaste sakerna vi behöver se över för att pojken ska ha energi och orka med dagarna först och främst...
För två veckor sedan fick jag åter igen samtal från en läkare i Mariestad, var dock inte den läkaren vi brukar ha kontakt med utan denna läkaren hjälpte till lite vid sidan av...
Jag tar åter igen upp min oro kring matintaget och våran vardag som består av en hel del tjatande och gnatande kring alla måsten som ska göras vilket givetvis triggar humöret när det är känsligt innan...
Jag förklarar att jag tagit upp det tidigare med ansvarig läkare samt sjuksköterskan vi haft kontakt med och att dom mer tror att det är anpassningarna som inte är tillräckliga medans jag känner att så länge matintaget är dåligt så blir humöret triggat och då kan inte pojken prestera som han ska...
Jag upplever även att det autistiska är mer synligt och styrande i vår vardag gentemot tidigare...
Svårigheter för måltiderna, sociala miljöer osv...
Dock kan jag inte avgöra om det är medicineringen eller om det är ökad kunskap hos oss som gör att man ser det mer samt att pojken blir äldre...
Men jag tror på att medicineringen har den större delen till orsaken...
Jag har försökt läsa till mig fakta och information hur andra familjer har upplevt just elvansens påverkan hos barnet och ser andra som upplever samma som mig vilket stärker min tro än mer..
Knappt en vecka efter ändring i medicineringen frågar jag pojken...
Hur tycker du att det har känts dom senaste dagarna... är det någon skillnad?
"Mmm jag känner mig gladare..."
Det syns på dig, du ser ut att må mycket bättre...
Det där leendet du har gör mig så glad...
Känslan som infinner sig när man redan under första veckan börjar se positiva förändringar...
Mungiporna som bara drogs lite lätt på innan men som nu ler stort så hela tandraden syns...
Det tysta, irriterande känslan som sitter i när minsta motgångar kommer men som nu förvandlats till skratt...
Varenda måltid som nästintill blir ett tvång för hungerkänslorna är som bortblåst men som nu helt plötsligt förvandlats och det dubbla matintaget görs...
"Åååh mamma vad lagar du för något?..."
"Mmm det luktar så gott..."
Jag vet inte när han sist märkte av doften av lagad mat...
Känslan är oslagbar...
Vi har följt råden angående nattetiden för att förbättra sömnen och jag får säga att det gjort skillnad, han vaknar fortfarande men har dock ett mer lugn under stunderna då han vaknar upp vilket är väldigt positiva framsteg...
Dock så fungerade det lika dåligt med matintaget och min oro kring att han inte får i sig tillräckligt med näring har ökat allt eftersom...
Eftersom han själv anser att "om han inte är hungrig så behöver han inte äta" så är det svårt att motivera för något han själv inte är inställd på...
Pojken måste själv finna någon motivation till vad han anser är tillräcklig orsak till att få i sig mer mat och jobba för samma om vi ska lyckas tillsammans...
Så länge inte pojken får i sig tillräckligt med mat under dagarna så kan jag känna att man varken vet om det är medicineringen eller matintaget som påverkar humöret och prestationen...
Dock så tror jag mer på att medicineringen är orsaken till försämrat matintag och det är bland dom viktigaste sakerna vi behöver se över för att pojken ska ha energi och orka med dagarna först och främst...
För två veckor sedan fick jag åter igen samtal från en läkare i Mariestad, var dock inte den läkaren vi brukar ha kontakt med utan denna läkaren hjälpte till lite vid sidan av...
Jag tar åter igen upp min oro kring matintaget och våran vardag som består av en hel del tjatande och gnatande kring alla måsten som ska göras vilket givetvis triggar humöret när det är känsligt innan...
Jag förklarar att jag tagit upp det tidigare med ansvarig läkare samt sjuksköterskan vi haft kontakt med och att dom mer tror att det är anpassningarna som inte är tillräckliga medans jag känner att så länge matintaget är dåligt så blir humöret triggat och då kan inte pojken prestera som han ska...
Jag upplever även att det autistiska är mer synligt och styrande i vår vardag gentemot tidigare...
Svårigheter för måltiderna, sociala miljöer osv...
Dock kan jag inte avgöra om det är medicineringen eller om det är ökad kunskap hos oss som gör att man ser det mer samt att pojken blir äldre...
Men jag tror på att medicineringen har den större delen till orsaken...
Jag har försökt läsa till mig fakta och information hur andra familjer har upplevt just elvansens påverkan hos barnet och ser andra som upplever samma som mig vilket stärker min tro än mer..
Knappt en vecka efter ändring i medicineringen frågar jag pojken...
Hur tycker du att det har känts dom senaste dagarna... är det någon skillnad?
"Mmm jag känner mig gladare..."
Det syns på dig, du ser ut att må mycket bättre...
Det där leendet du har gör mig så glad...
Känslan som infinner sig när man redan under första veckan börjar se positiva förändringar...
Mungiporna som bara drogs lite lätt på innan men som nu ler stort så hela tandraden syns...
Det tysta, irriterande känslan som sitter i när minsta motgångar kommer men som nu förvandlats till skratt...
Varenda måltid som nästintill blir ett tvång för hungerkänslorna är som bortblåst men som nu helt plötsligt förvandlats och det dubbla matintaget görs...
"Åååh mamma vad lagar du för något?..."
"Mmm det luktar så gott..."
Jag vet inte när han sist märkte av doften av lagad mat...
Känslan är oslagbar...
Sambon fick till och med rakat av pojkens hår en kväll...
Ja det där är framsteg för att klippa sig är fasiken inte prio ett, att det dessutom framkallar massor av jobbiga känslor gör inte saken bättre...
Men det var inga problem denna gången iaf...
Underbart❣
Ja nu är det ju inte guld och gröna skogar utan vi trampar ju på en del berg och vassa stenar mellan varven också...
Men fokuset just nu är att få njuta av dom där små stunderna då hjärtat vill slå dubbelslag av lycka...
Jag är så tacksam för allt han lärt mig, det har varit väldigt många tuffa perioder och man vänder nästintill ut och in på sig för att bara få dagarna att gå ihop ibland eller ja kanske ofta men nu mer sällan...
Min sjukskrivning kan ju ha sin bidragande del till att vi fått lite lugn i vardagen för den delen med...
Det går som sagt i perioder precis som för alla, dock kanske lite intensivare än normalt...
Usch, normalt är väl fel ord... vad är normalt... ?
Men det jag älskar med alltihop är att man lär sig uppskatta dom där små detaljerna som för andra kanske inte betyder något för att just det hör till vardagen...
Man blir uppmärksam på små detaljer som får hjärtat att känna sådan lycka, du vet dom där små stegen som faktiskt känns som hästkliv framåt...
I söndags när jag stod där och tittade in i tv-rummet och jag får blicken tillbaka med det där stora leendet så känner jag sån enorm tacksamhet...
Jag tror faktiskt inte känslan går att beskriva nog för någon som inte har gått igenom detta själv...
Man lär sig så mycket om en person bara av att lära sig tyda deras kroppsspråk, det förklarar lika bra som orden gör eller nästintill bättre än vad orden gör ibland...
Det blir en bekräftelse för mig, en respons på att magkänslan kanske var rätt trots allt...
En lycka infinner sig av att jag kanske har fått möjligheten att göra pojkens vardag en liten bit bättre...
Vägen till rätt medicinering är inte lätt, lååångt ifrån lätt men vi jobbar oss dit sakta men säkert...
Skulle det nu bara vara en tillfällighet med en bättre period så hade även ordinarie läkaren mer idéer om planen framåt så det känns bra...
Jag har ställt mig frågan om och om igen om jag gör rätt med att tro att medicineringen inte är rätt, att medicineringen delvis påverkar pojkens mående...
Tänk om den han har är rätt och allt blir extra jobbigt för honom för jag inte känner att det är tillräckligt "bra"...
Vad är egentligen bra?
Borde jag bara följa läkarens råd och förlita mig på deras kunskaper...
Eller ska jag hålla mig till min magkänsla...
Jag känner att den ofta har visat rätt så jag vågar inte riktigt ignorera den...
Ena stunden känner jag lugn över deras förklaringar och svar på mina funderingar för i nästa stund kännas som ett enda stort kaos i huvudet...
Det är mycket fixande och trixande i vardagen...
Det är bra dagar och sämre dagar...
Dom bra dagarna så känns det bra men dom sämre dagarna så syns det så väl hur kroppen och själen mår...
Att behöva ta dessa mediciner, som bidrar med minskat matintag men samtidigt räddar honom från jobbiga situationer...
En kropp som är som en bägare som hela tiden snuddar gränsen för att rinna över...
Skoldagar som blivit så mycket bättre men där vi inte riktigt når upp till målen med hur allt ska anpassas...
Humöret som förmodligen brister pga för litet matintag kombinerat med allt runtomkring...
Jag känner att det är något vi missar, det finns något vi kan göra men jag kan inte säkert säga vad...
Så jag hoppas ju att bara medicinen är orsaken för isf har vi snart uppnått resultat...
När ska man känna sig nöjd med hur vardagen ser ut...
Tolka mig rätt...
Det är inget med pojken jag vill förändra han är och kommer alltid vara min fina och underbara pojk på alla sätt och vis...
Det jag kämpar för är att han ska få ta sig igenom sin vardag med samma förutsättningar precis som för alla andra barn i hans ålder, jag vill att han också ska känna lyckan av att känna att han kan, han vågar, han vill och får möjligheten att se positivt framåt på vad som komma skall...
Allra viktigast är att han får må bra❣
Första veckan med medicinändringen har gått över förväntan...
Eftersom vi tidigare har provat att sänka elvansen och det resulterat i stora affektutbrott så är jag inställd på vad som kan komma...
Men skillnaden denna gången är att vi ökat atomoxetinet på kvällen och det verkar som att det gjort nytta, det hjälper till att balansera känslorna lite och håller jämnare nivå under hela dygnet.
Det har fungerar väldigt bra under lov veckan så känslan är ändå positiv till första skoldagen efter lovet...
Det blir ju dock lite skillnad mot lov och skolvecka där han behöver gå upp tidigt, befinna sig i en annan miljö än hemmet, fler personer att anpassa sig till, skolarbete...
Ja det förbrukas en hel del mer energi än vad det behöver göras under en lovdag när pojken kan vakna av sig själv, klä sig när han känner för det osv...
Vid lämnandet till skolan meddelas ändringarna och jag finns tillgänglig om kontakt med mig behöver göras...
Nästan två timmar klarade pojken första dagen efter påsklovsveckan...
Två timmar...
Mitt inne i en medicin justering, direkt efter lov som i vanliga fall kan ställa till med tillräckligt av oro...
En medicin justering som dessutom innebär alldeles för låg dos samt några veckors upptrappning innan rätt dos och känsla ska få infinna sig i kroppen...
Det var inte att pojken var arg i skolan utan han skratta sig igenom det mesta som han gjorde, sen hörs det väldigt i språket när något är på gång...
Det blir en aning hårdare...
Det blir mycket spring och försök att få kontroll på energin i kroppen...
Men det är ju lite så att ju längre det går desto jobbigare blir det...
Det här är ju ett sätt för honom att försöka förhindra vad som komma skall, där han försöker kontrollera dom känslorna som far runt i kroppen...
Lite som en tickande bomb där han aldrig vet om han ska lyckas häva känslan eller om han kommer hamna i konflikter...
Jag hade fått information om läget innan jag klev in på skolgården men jag vet ju aldrig riktigt vad responsen blir när jag står där...
Har han kämpat på en stund så innebär det att jag med kan behöva kämpa en stund innan vi når varandra...
Kommunikationen mellan mig och skolan fungerar väldigt bra och dom är uppmärksamma, så oftast hinner vi fånga upp honom innan toppen blir nådd...
När jag kommer in på skolgården så ser jag att killarna spelar fotboll, jag upplever det ganska lugnt men jag kliver in på planen och ropar att jag är med på en omgång...
Ja någon aktiv springare efter bollen är väl synd att säga att jag är men bara jag nuddar bollen någon gång och inte blir nedskjuten så är ju det positivt...😅
Det här med att hitta saker som kan avleda tankarna, att fånga upp barnet här och nu...
Det är något man kan dra nytta av i det mesta...
Sen är det inga garantier att det funkar varje gång men återigen är man tacksam för dom gångerna det fungerar...
Med en liten match på fotbollsplanen så var vi snart redo för att gå in och packa ihop och åka hem för lite återhämtning...
Vi har nu efter överenskommelse med skolan haft hemstudier i en veckan för att bara låta pojken komma ikapp i lugnan ro...
Vi har haft lite svårt vad gäller skolarbete hemma den senaste tiden men denna veckan har det gått förvånansvärt bra...
Det är ju så att han har en vana att behöva jobba som han alltid gjort...
Vilket innebär att om han jobbar klart en bok så måste nästa bok vänjas in för han avskyr att vi kommer med nya böcker...
Detta har ju passat perfekt då han är i sin hemma miljö och vi har då hunnit vänja in några böcker som han helt protesterat mot i början av veckan men sedan jobbat en hel del i när slutet av veckan infunnit sig...
Pojken har jobbat på med pauser däremellan, nu har han även börjat känna att det faktiskt känns bra att få jobbat lite mer...
Vi ser att han kan prestera så länge det är i en lugn hemma miljö, så nu ska vi bara hitta något bra sätt i skolan med...
I måndags skulle egentligen pojken till skolan för att se om det fungerar bättre denna veckan men han bad om att få arbeta hemma och vi gjorde så...
Tisdagen gjordes ett nytt försök att åka till skolan men även den dagen slutade med hemma arbete istället...
Hade jag sagt att det är skola som gäller så hade han förmodligen åkt men i detta läget behöver man se över för och nackdelar vad det leder till...
Innan skulle han till skolan oavsett vad för han tyckte jag satte han i för mycket skolarbete hemma men nu när han har haft en vecka hemma så förklarar han att han vill vara hemma för han klarar av att arbeta mer då...
Så nu har dom förberett i skolan så pojken kan jobba i ett grupprum istället för att inte tappa fokus när rörelser och andra ljud hörs...
Nu tar vi bara och njuter av stunden här och nu och hoppas på att veckans tecken är framstegen till ett bättre mående för pojken❣
Ja nu är det ju inte guld och gröna skogar utan vi trampar ju på en del berg och vassa stenar mellan varven också...
Men fokuset just nu är att få njuta av dom där små stunderna då hjärtat vill slå dubbelslag av lycka...
Jag är så tacksam för allt han lärt mig, det har varit väldigt många tuffa perioder och man vänder nästintill ut och in på sig för att bara få dagarna att gå ihop ibland eller ja kanske ofta men nu mer sällan...
Min sjukskrivning kan ju ha sin bidragande del till att vi fått lite lugn i vardagen för den delen med...
Det går som sagt i perioder precis som för alla, dock kanske lite intensivare än normalt...
Usch, normalt är väl fel ord... vad är normalt... ?
Men det jag älskar med alltihop är att man lär sig uppskatta dom där små detaljerna som för andra kanske inte betyder något för att just det hör till vardagen...
Man blir uppmärksam på små detaljer som får hjärtat att känna sådan lycka, du vet dom där små stegen som faktiskt känns som hästkliv framåt...
I söndags när jag stod där och tittade in i tv-rummet och jag får blicken tillbaka med det där stora leendet så känner jag sån enorm tacksamhet...
Jag tror faktiskt inte känslan går att beskriva nog för någon som inte har gått igenom detta själv...
Man lär sig så mycket om en person bara av att lära sig tyda deras kroppsspråk, det förklarar lika bra som orden gör eller nästintill bättre än vad orden gör ibland...
Det blir en bekräftelse för mig, en respons på att magkänslan kanske var rätt trots allt...
En lycka infinner sig av att jag kanske har fått möjligheten att göra pojkens vardag en liten bit bättre...
Vägen till rätt medicinering är inte lätt, lååångt ifrån lätt men vi jobbar oss dit sakta men säkert...
Skulle det nu bara vara en tillfällighet med en bättre period så hade även ordinarie läkaren mer idéer om planen framåt så det känns bra...
Jag har ställt mig frågan om och om igen om jag gör rätt med att tro att medicineringen inte är rätt, att medicineringen delvis påverkar pojkens mående...
Tänk om den han har är rätt och allt blir extra jobbigt för honom för jag inte känner att det är tillräckligt "bra"...
Vad är egentligen bra?
Borde jag bara följa läkarens råd och förlita mig på deras kunskaper...
Eller ska jag hålla mig till min magkänsla...
Jag känner att den ofta har visat rätt så jag vågar inte riktigt ignorera den...
Ena stunden känner jag lugn över deras förklaringar och svar på mina funderingar för i nästa stund kännas som ett enda stort kaos i huvudet...
Det är mycket fixande och trixande i vardagen...
Det är bra dagar och sämre dagar...
Dom bra dagarna så känns det bra men dom sämre dagarna så syns det så väl hur kroppen och själen mår...
Att behöva ta dessa mediciner, som bidrar med minskat matintag men samtidigt räddar honom från jobbiga situationer...
En kropp som är som en bägare som hela tiden snuddar gränsen för att rinna över...
Skoldagar som blivit så mycket bättre men där vi inte riktigt når upp till målen med hur allt ska anpassas...
Humöret som förmodligen brister pga för litet matintag kombinerat med allt runtomkring...
Jag känner att det är något vi missar, det finns något vi kan göra men jag kan inte säkert säga vad...
Så jag hoppas ju att bara medicinen är orsaken för isf har vi snart uppnått resultat...
När ska man känna sig nöjd med hur vardagen ser ut...
Tolka mig rätt...
Det är inget med pojken jag vill förändra han är och kommer alltid vara min fina och underbara pojk på alla sätt och vis...
Det jag kämpar för är att han ska få ta sig igenom sin vardag med samma förutsättningar precis som för alla andra barn i hans ålder, jag vill att han också ska känna lyckan av att känna att han kan, han vågar, han vill och får möjligheten att se positivt framåt på vad som komma skall...
Allra viktigast är att han får må bra❣
Första veckan med medicinändringen har gått över förväntan...
Eftersom vi tidigare har provat att sänka elvansen och det resulterat i stora affektutbrott så är jag inställd på vad som kan komma...
Men skillnaden denna gången är att vi ökat atomoxetinet på kvällen och det verkar som att det gjort nytta, det hjälper till att balansera känslorna lite och håller jämnare nivå under hela dygnet.
Det har fungerar väldigt bra under lov veckan så känslan är ändå positiv till första skoldagen efter lovet...
Det blir ju dock lite skillnad mot lov och skolvecka där han behöver gå upp tidigt, befinna sig i en annan miljö än hemmet, fler personer att anpassa sig till, skolarbete...
Ja det förbrukas en hel del mer energi än vad det behöver göras under en lovdag när pojken kan vakna av sig själv, klä sig när han känner för det osv...
Vid lämnandet till skolan meddelas ändringarna och jag finns tillgänglig om kontakt med mig behöver göras...
Nästan två timmar klarade pojken första dagen efter påsklovsveckan...
Två timmar...
Mitt inne i en medicin justering, direkt efter lov som i vanliga fall kan ställa till med tillräckligt av oro...
En medicin justering som dessutom innebär alldeles för låg dos samt några veckors upptrappning innan rätt dos och känsla ska få infinna sig i kroppen...
Det var inte att pojken var arg i skolan utan han skratta sig igenom det mesta som han gjorde, sen hörs det väldigt i språket när något är på gång...
Det blir en aning hårdare...
Det blir mycket spring och försök att få kontroll på energin i kroppen...
Men det är ju lite så att ju längre det går desto jobbigare blir det...
Det här är ju ett sätt för honom att försöka förhindra vad som komma skall, där han försöker kontrollera dom känslorna som far runt i kroppen...
Lite som en tickande bomb där han aldrig vet om han ska lyckas häva känslan eller om han kommer hamna i konflikter...
Jag hade fått information om läget innan jag klev in på skolgården men jag vet ju aldrig riktigt vad responsen blir när jag står där...
Har han kämpat på en stund så innebär det att jag med kan behöva kämpa en stund innan vi når varandra...
Kommunikationen mellan mig och skolan fungerar väldigt bra och dom är uppmärksamma, så oftast hinner vi fånga upp honom innan toppen blir nådd...
När jag kommer in på skolgården så ser jag att killarna spelar fotboll, jag upplever det ganska lugnt men jag kliver in på planen och ropar att jag är med på en omgång...
Ja någon aktiv springare efter bollen är väl synd att säga att jag är men bara jag nuddar bollen någon gång och inte blir nedskjuten så är ju det positivt...😅
Det här med att hitta saker som kan avleda tankarna, att fånga upp barnet här och nu...
Det är något man kan dra nytta av i det mesta...
Sen är det inga garantier att det funkar varje gång men återigen är man tacksam för dom gångerna det fungerar...
Med en liten match på fotbollsplanen så var vi snart redo för att gå in och packa ihop och åka hem för lite återhämtning...
Vi har nu efter överenskommelse med skolan haft hemstudier i en veckan för att bara låta pojken komma ikapp i lugnan ro...
Vi har haft lite svårt vad gäller skolarbete hemma den senaste tiden men denna veckan har det gått förvånansvärt bra...
Det är ju så att han har en vana att behöva jobba som han alltid gjort...
Vilket innebär att om han jobbar klart en bok så måste nästa bok vänjas in för han avskyr att vi kommer med nya böcker...
Detta har ju passat perfekt då han är i sin hemma miljö och vi har då hunnit vänja in några böcker som han helt protesterat mot i början av veckan men sedan jobbat en hel del i när slutet av veckan infunnit sig...
Pojken har jobbat på med pauser däremellan, nu har han även börjat känna att det faktiskt känns bra att få jobbat lite mer...
Vi ser att han kan prestera så länge det är i en lugn hemma miljö, så nu ska vi bara hitta något bra sätt i skolan med...
I måndags skulle egentligen pojken till skolan för att se om det fungerar bättre denna veckan men han bad om att få arbeta hemma och vi gjorde så...
Tisdagen gjordes ett nytt försök att åka till skolan men även den dagen slutade med hemma arbete istället...
Hade jag sagt att det är skola som gäller så hade han förmodligen åkt men i detta läget behöver man se över för och nackdelar vad det leder till...
Innan skulle han till skolan oavsett vad för han tyckte jag satte han i för mycket skolarbete hemma men nu när han har haft en vecka hemma så förklarar han att han vill vara hemma för han klarar av att arbeta mer då...
Så nu har dom förberett i skolan så pojken kan jobba i ett grupprum istället för att inte tappa fokus när rörelser och andra ljud hörs...
Nu tar vi bara och njuter av stunden här och nu och hoppas på att veckans tecken är framstegen till ett bättre mående för pojken❣
Glöm inte av att njuta av det lilla enkla som finns i vardagen, en dag är det kanske just det som faktiskt kommer att betyda mest🌞
Tack för att just du besöker min blogg🤗
Gilla gärna lilla ❤:at nedanför och dela mig vidare...
Ha en fin dag❣
0 kommentar(er)
