alskadeunderbarabarn.blogg.se

Ännu några vårdbesök avklarade...

I veckan hade vi 5 vårdbesök inplanerade...

Ett var dotterns, ett mitt och tre besök var inplanerade på stora pojken...

Vi fick gjort 4 av 5 eftersom sköterskan som pojken skulle träffa på det ena besöket var sjuk eller vabbade...

Det var ett tagsen sist pojken gjorde ett EEG...
Pga epilepsin så brukar han göra EEG emellanåt för att se om hjärnaktiviteten har förändrats...

Dom senaste 2-3 gångerna EEG gjorts så visar det på att aktiviteten har ökat men som tur är så är han fortfarande anfallsfri...

Minns inte riktigt nu när men någon gång innan sommaren sattes en extra epilepsi medicin in på kvällen för att se om den gjorde skillnad med aktiviteten som visas på EEG...

Läkaren sa att har han för mycket aktivitet i hjärnan under natten så kan det vara orsaken till att han blir trött och okoncentrerad på dagen och därav inte klarar skoldagarna helt...

Sagt och gjort vi började med epilepsi medicinen på kvällen utöver den vanliga epilepsi medicinen och det flöt på bra...

Eller ja det vägrades först givetvis men efter några dagar accepterades det iaf...

Jag tror inte det är själva medicinen egentligen som det protesteras emot utan förändringen av att något tillkommer och han vet att något mer kommer ske därefter...

I tisdags var det dags för denna undersökning som är väldigt bra men jag avskyr den då den tar mycket tid och energi av oss båda...

Jag förberedde pojken redan på söndagen eftersom det ändå var lovdag på måndagen så tänkte jag att det inte gjorde så mycket då skolan inte blir drabbad av någon oro...

Han kan behöva lite tid att smälta det så det blir accepterat att vi ska till sjukhuset så det var lika bra...

Jag slängde ur mig det medans han var mitt i sitt spel...
Snabbt, enkelt och konfliktlöst tänkte jag...😅

På tisdag ska vi till Skövde, läkaren vill att du gör ett nytt EEG för att se så epilepsin håller sig lugn...

"Aldrig, jag tänker faan inte åka dit och sova där..."

Nä jag vet, men nu vill läkaren det och på tisdag ska vi dit...

Sen smet jag ner...

Dagen efter tog jag upp det igen så då hade vi våran diskussion om varför den skiten ska göras...

Problemet är att pojken ska lägga sig i hyffsad bra tid för att gå upp mitt i natten och sen sitta vaken till 9.30 då EEG:t ska göras...

Inte bara han utan jag också förstås...

Jag var dock lite otydlig när jag förklarade hur allt skulle gå till...
Vilket jag senare fick ångra förstås när jag insåg mitt misstag...

Jag sa till pojken att du ska sova halva natten och vara vaken halva natten...
När vi kommer till sjukhuset så sätter dom fast elektroderna på huvudet och sedan får du sova en stund...

"Okej, men bara om jag får spela xbox halva natten då..."

Yes, den kör vi på... självklart får du det för jag vet knappt hur jag själv ska hålla mig vaken...

Kvällen den kom och jag bad pojken lägga sig för han skulle hinna sova sina timmar innan uppesittar tiden...

Jag hade dock glömt förmedla vilken del av natten det gällde så han var inte något vidare förberedd på att redan lägga sig så tidigt på kvällen och där drog kaoset igång i hans kropp...

Detta triggade humöret att jag lovat honom vara uppe halva natten vilket han tolkat fram till klockan 02.00...
Tvärtemot vad jag hade planerat...

Så det slutade med att vi sov 3 timmar den natten...

Hade det varit en enkel sak som skulle göras dagen efter så hade mottagandet varit något helt annat men när kroppen redan är laddad för ett jobbigt besök så brister allt när jag lämnat fel information...

Minstingen fick jag lämnat bort till min lillasyster över natten...

Dottern skulle in till hudmottagningen en timma innan pojkens EEG skulle göras...

Eftersom jag körde vaken natt så var det tur jag hade sambon som chaufför...

Vi kom iaf dit en timme före pojkens bokade tid...

Lagom till dotterns tid som var 8.20 med andra ord...

Allt flöt på så långt...
Besöket brukar vara planerat 1-3 timmar så det gäller att ha energi kvar efter nattens vakna timmar...😅

Jag började känna lite motgångar när dom ropar upp oss och killen som står där börjar presentera sig och säger att han är nybörjare på detta så vi ska invänta en till som ska lära upp honom...

Inget ont om nybörjare MEN pojken är inte riktigt rätt barn att öva på då han knappt tar sig till platsen för att genomföra denna undersökningen...

Jag ser redan nu framför mig en misslyckad undersökning och ytterliggare en tid där vi ska ta oss igenom en natt inför ett nytt EEG...
Positiva jag va?😅

Apdåligt mådde jag också av sömnbristen och min dagliga plåga som härjade mitt i allt...

Jag skulle vilja be "nybörjaren" avstå denna omgången och träna på nästa men jag håller tyst givetvis och vi går in...
Han kanske är jätte duktig vad vet jag...

Tröttheten efter kvällen och nattens uppesittartid får mig att glömma informera om adhd samt autism...
Eller så tog jag bara för givet att dom hade läst journalen...

Jag märker under besökets gång att dom förmodligen inte är pålästa från journalen...

Eftersom den nya ska lära sig så ska allt mätas ut, dom erfarna placerar ut elektroderna av ren vana...

"Nybörjaren" gör ljud ifrån sig för varje elektrod han sätter på plats och jag ser pojkens ögon bli mer och mer uppgivna...

Elektroder trillar av och sätts på plats igen...

Det pratas sinsemellan dom om var elektroderna ska sitta och vad som gjorts och inte..

Det är bra att dom nya får träffa och öva på våra barn med npf också men det är egentligen en fördel om man lärt in själva momentet med elektroderna först för annars är det 99 procent säkert att det kommer gå åt skogen...
Att det tar tid triggar pojken, att det dessutom pratas mycket under tiden är ännu en triggerpunkt...

Det tar sin tid innan det är klart denna gången...
Jag har redan förstått av att se pojkens blick och kroppsspråk att vi är körda denna gången...
Det kommer inte bli något EEG gjort men än så länge sitter han kvar i stolen...

När allt är klart så säger jag till pojken att allt är på plats så nu kan du lägga dig och blunda så får vi se om/när du somnar...

"Nej, jag tänker inte sova här..."

Vi kommer överens om att personalen ska lämna rummet en stund medans vi pratar igenom...

"Jag kommer inte sova här... Jag kan inte sova med dom här för jag litar inte på dom, jag litar inte på dig när du är med dom..."

Jag förklarar åter igen att man ska bara mäta aktiviteten via elektroderna i tio minuter under sömn sedan är det klart.
Inget annat ska göras...

" Det hjälper inte, jag litar inte på er efter dom andra två gångerna. Det hjälper inte vad du säger för jag kommer inte klara det ändå...
Det är bara för tandläkaren och operationen, jag vet inte vad dom gör medans jag sover..."

Vi försöker komma överens om en belöning ifall han tar sig igenom så detta blir klart...

En poppy önskas... deal!

Han ser nöjd ut först men...
"Det går inte, det kvittar vad jag skulle få för jag klarar det inte ändå..."

Gör dom något annat än det jag sagt så får du tusen spänn, ja jag kan t.o.m lova dig min bil om det är så...

Det är inte en vägran jag ser utan paniken som syns i ögonen påminner mig om tandläkarbesöket som gick åt h*lvetet...

Okej, då gör vi så här... Du lägger dig och blundar en stund så får dom kolla på datorn så blir det som det blir...

Jag tänker att vilken människa lyckas hålla sig vaken när man är dödstrött och blundar...
Ingen...
Han kommer givetvis somna på någon minut...

Pojken ber om att bara en av personalen sitter i rummet medans han blundar...

Det är otroligt vad operationsdagen och tandläkarbesöket har satt starka spår hos pojken...

Efter ett tappert försök så gav vi upp...
Det är bara att gilla läget och ladda för ett nytt EEG...

Jag förklarar att man kan inte göra så mycket mer än försöka, går det inte så går det inte då har du åtminstonde gjort det du kan...
Det är bra nog...

Man ser besvikelsen hos pojken, önskan om att bara ta sig igenom det men det inte går...

Jag har läst mig till att EEG även kan göras på sjukhuset då man blir inlagd under en natt...

Eller att man får med sig hem och EEG:t görs under natten...

För pojkens del tror jag det blir lugnare och för min del skulle det absolut bespara mig massor av energi och dåligt mående...

Så jag frågar om möjligheten finns...

Personalen svarar att det inte går men han får gärna komma till dagvården och där kan han få melatonin så han somnar lättare...

Ja problemet är ju just att han vägrar ta något innan ett läkarbesök då tilliten helt brustit efter två besök som gått galet...

Hon råder mig prata med pojkens läkare...

Nytt samtal till Mariestad där jag åter ställer frågan...

Får svar om att det inte går av epilepsisköterskan i telefon...
Jag frågar igen varför det inte går, jag har läst mig till att andra barn har fått det...

Det hade hon aldrig hört talas om att man gjorde...

Jo men tillslut sa hon att det var så att man gör inte dom EEG här utan det görs bara via Göteborg...

Så jag bad dom skicka oss dit då om det är det som behövs för han klarar det ju inte annars...

Ibland blir jag lite frustrerad över hur dom besvarar frågorna...
Istället för att förklara direkt för mig så ska jag krama ur dom informationen om hur jag ska gå tillväga...

Varför inte säga bara att vi gör inte dom EEG här utan det görs i Göteborg så det får du rådgöra med läkaren om...

Säger man att det inte går då anser jag att det är helt uteslutet...

Beslutet borde väl ändå övervägas mot vad för orsak man har till att man önskar övernattning vid EEG eller att få göra EEG:t hemma...

Återstår att se vad det blir...
Eventuellt kunde det bli dagvården ändå, hon förklarade inte så mycket om det men det kändes som att barnet kanske får mer tid på sig att somna på det stället än där vi var...

Jag bryr mig inte om vart vi hamnar bara vi får bra personal och lugn runt oss så sömnmöjligheter finns och EEG:t blir avklarat🤗