Ännu ett besök hos neurologen är gjord med stora pojken...
Vi betar av det ena läkarbesöket efter det andra...

Helt otroligt så mycket tider vi har haft att passa detta året, och året innan och året innan det...

Någon gång tänker man att det ska dras ner på alla dessa besök men nej då...

Nu har pojken bara ett tandläkarbesök inplanerat sedan ska hans besök för i år vara slut iaf...

Då har vi checkat av minst 31 besök för bara honom + all tid som förberedandet tar vilket ger minst 30 samtal...

Där i mellan ska man hinna med syskonens besök, mina egna som varit ett besök i veckan och sambons besök som hastigt kom...

Man undrar varför inte orken bara infinner sig efter all sjukskrivningstid men när man kollar vad man hunnit med under året så får man kanske sina förklaringar...

Besöket gick iaf super bra!

Första intrycket när jag förberedde pojken för besöket som skulle göras var totalvägran...

Han skulle inte med till läkaren för vad faan skulle han där och göra igen...

Han har fått smälta det i några dagar och denna dag tog vi åter ledigt från skolan innan besöket...

Vi har fått hem information med bilder och förklaringar för vad som ska ske under besöket som jag visar pojken på morgonen...

"Aha, varför visar du det, jag har ju redan varit där så varför ska jag se på det pappret...?"

Jo men dom skickar ut lite information inför ett besök för vi ska veta vad som kommer hända...
Det blir vikt och längdkontroll och läkaren kommer prata lite med oss...
Bild på läkaren finns med så barnet ska kunna se vem dom ska få träffa samt bilder på hur rummen ser ut...

Jättebra information för ett oroligt barn eller för alla barn skulle jag vilja säga...

Idag har vi till och med jobbat lite skolarbete på förmiddagen vilket aldrig brukar gå för oron är för stor så bara det är ett stort framsteg...

Vi jobbade dessutom med arbete om södra Europa som är helt värdelös information och helt oviktig kunskap...(enligt pojken)

Vilket gör framstegen ännu större att arbetet kunde genomföras...!

På vägen till besöket stannar vi till vid ljungtappen för att handla lite färdgodis...

Idag känns han så där för bra i formen igen, precis som jag upplevde honom innan operationen...
Det där trygga, säkra och pratglada humöret...

Det infinner sig en liten oro hos mig vid dom stunderna eftersom det är lite "lugnet före stormen" känslan som infinner sig...

Men besöket gick precis så där strålande, perfekt och super bra...

Läkaren hade sett att vi inte hade fått komma in till BUP ännu och att det var mycket oro kring pojken och därav bokat in ett snabbt besök för att gå igenom hur vi ska tänka, hur vi ska jobba framåt osv...

Jag blir imponerad av läkarens engagemang trots sin överbelastning av allt arbete han har med alla dessa npf samt epilepsi barn...
Stor eloge till honom för han uppmärksammar och hjälper till med sina kunskaper!

Jag önskar ju dock att dessa besök skedde enskilt för oss föräldrar så man kunde få ventilera ut lite bättre om alla dessa situationer som uppstår som vi faktiskt vill ha hjälp med...

Jag förstår att barnet ska vara involverat till viss del men endel information vore bra att få ta enskilt...

Läkarens sätt att se på pojken och hur han talar till honom gör att även pojken känner sig sedd och hörd...

Vilket bidrar till att även pojken börjar prata och förklara olika känslor och händelser efter en stund i rummet...

Det är ett jättestort framsteg för han hade ju faktiskt inte tänkt att åka dit idag men han öppnar till och med upp sig för läkaren...

Jag blir än mer imponerad av att han öppnar upp sig med tanke på hans senaste läkarkontakt han haft i samband med operationen...

Idag har vi fått prata om mycket vad gäller pojken...

Hur vi ska gå till väga med allt, hur vi ska tänka, på vilket sätt vi ska bemöta motgångar, vad vi ska fokusera på osv...

Åååh det låter så enkelt när han förklarar hur vi ska lägga upp allt, hur vi ska göra i vissa situationer osv...

Men det känns inte lika enkelt i verkligheten förstås...

Det blir lite av ett kaos i huvudet och man försöker minnas för att förmedla vidare till skolan så dom kan se över deras arbete med pojken om något kan anpassas mer osv...

Pojken sitter bredvid och grejar med lite saker som står på golvet...
Han har ryggen vänd mot läkaren...

Läkaren pratar på och förklarar att han förstår att ögonkontakt kan vara jobbigt och att man riktar uppmärksamheten mot pojken så därför pratar han till oss...
Han förklarar att han förstår att pojken lyssnar till 100% men att det kan upplevas lättare att lyssna om man inte riktar det rakt till honom utan gör det mer öppet...

Under tiden som läkaren berättar olika situationer som han varit med om för att tydliggöra det han vill förmedla så vänder sig pojken allt mer mot läkaren och tittar på honom...

Nu har han fått upp intresset för vad läkaren pratar om, att han dessutom gör liknelser med andra i samma sits samt där djur även ingår i berättelsen lockar än mer...

Läkaren fångar upp honom så otroligt bra på den korta stunden som går, med tanke på dom få tillfällena dom träffas och vilken inställning pojken har till läkaren och besöket innan vi kommit dit...

Han pratar mycket om vad rädslan för saker och ting sätter för spår i vardagen...

Om man går och är rädd för något varje dag så bygger detta upp en ångest...

Tillslut når den där ångesten en hög ribba som påverkar alla känslor som bidrar till mycket irritation, vilket utlöser olika starka känslor och därav hamnar han i olika motgångar i vardagen...

Det behöver inte vara just att han är rädd för något utan att något i vardagen framkallar ångest, blir det då för många ångestladdade moment i vardagen så leder det tillslut till känsligt humör, irritation, där man alltid är redo att gå in i försvar...

Vilket i sin tur leder till utmattning och tillslut kanske senare visar sig i hemmasittande och skolgången uteblir och man börjar då isolera sig från omvärlden...

Så för att bli av med ångesten och irritationen som infinner sig så måste vi plocka bort dom saker som orsakar det...

Vi behöver fokusera mer på att plocka bort del för del som hindrar pojken från att lyckas...

Han gjorde en liknelse med en berättelse om en människa som sitter i mitten, h*n har ett lejon på ena sidan och en hyena på andra sidan som sliter i personen...
Vilket ger hög rädsla och ångest...
Om man då försöker få denna människan att lära sig något under tiden h*n sitter där i tortyren så går inte informationen in för rädslan/ångesten är för stor...

När pojken har händelser i vardagen som framkallar ångest för olika saker under flera olika tillfällen så klarar inte hjärnan av att ta emot information utan fokuserar endast på det ångestladdade...

Där förstår jag, har jag en ångestladdad dag där oro över hur allt ska bli snurrar i huvudet så får jag inget gjort...
Det är svårt att tänka bort oron och bara släppa det, jag blir lite handlingsförlamad och fipplar till det mesta...

Han uttryckte även vikten av att pojken ska vara delaktig, hur vi ska vända oss till pojken för att få dom svaren han kan ge på vad som hindrar honom från att utföra vissa skolarbeten, eller för att hitta problemet som orsakar störd nattsömn osv...

Så han känner sig delaktig och därav kanske finner större intresse och förståelse eller mening med att få löst dagen bättre...
Samt att vi kan anpassa efter hans behov...

Nu känner jag att pojken är väldigt delaktig i detta när motgångar dyker upp just för vi går igenom det steg för steg för att bla se vad som orsakade situationen, även för att se hur vi kunde gjort det bättre och på vad vi ska tänka på till nästa gång...
Men det är alltid nyttigt att bli påmind om hur viktigt det är för en fungerande vardag.

Pojken har oftast sina förklaringar till varför saker och ting inte fungerar och det är där vi ska stötta upp och anpassa till en bättre vardag.
Men vi ska även ha med tankarna på om hans rädslor är logiska...

Ett till exempel han tog upp för att tydliggöra..

1.
Om du åker båt så är det förståeligt att man kan ha en rädsla för att ramla i vattnet, för ramlar du i vattnet och det är kallt då kan man dö...

Logiskt tänkande...

2.
Men om du sitter skyddat i ett hus och är rädd varje kväll för att en räv ska komma in och äta upp dig....

Då är det ologiskt...

När man har ex 1 så kan man förstå rädslan, det är okej...

Men om man hamnar på ex 2 det är då vi ska gå in och stötta upp för att hjälpa barnet att komma över denna rädslan...

Att man blir uppäten av en räv i sin säng är inte så troligt och därav ska vi hjälpa barnet att bli av med den rädslan...

För det är en rädsla som bidrar till ångest, som i sin tur bidrar till sömnlösa nätter och man kanske inte kan fokusera fullt ut...

Han beskrev även ett exempel hur man kan hantera det om det tex är mörker som orsakar ångest där lampan alltid behöver vara tänd nattetid...

Om barnet alltid har tänt lampan nattetid och har haft det en tid tex ett år...
Vill inte ha släckt för tex räven som ska komma..
För att något ska dyka upp i mörkret osv...

Om tankarna då finns kvar trots förklaringar på olika sätt om att det inte är möjligt och man inte lyckas hjälpa barnet bort med tankarna...
Det är då man behöver fundera på:

Är det för rädsla av något eller är det en inbyggd rutin/vana att lampan ska vara tänd...

Autistiska vill ju gärna ha det som det alltid har varit...

Barnet kanske var rädd för räven från början men nu har tex lampan varit tänd ett år så även om rädslan är borta så är lampan tänd...

Dom bryter inte gärna en rutin/vanesak utan där behöver vi gå in och hjälpa till om det kan bidra till ett bättre mående...

För att lyckas så behöver man prata med barnet för att komma fram till orsaken, diskutera fram en plan, motivera fram fördelarna och sedan sakta men säkert jobba bort vanan..

Man kan göra det genom att tex...
Ta bort eventuella skrämselgrejer som triggar tankarna...
Gå ifrån taklampa till bordslampa...
Somna med tänd lampa men föräldrar släcker sedan...
Släckt varannan dag för att vänja in...

Ibland kunde man även använda lugnande läkemedel dom första dagarna för att hjälpa barnet över den största tröskeln...
För att kroppen och hjärnan ska förstå att det inte är någon fara...

Får vi då bort den rädslan så är man ett steg närmare målet, ett steg närmare mer sömn som bidrar till mer energi vilket ger mer utrymme för inlärning...

Om vi då jämför med pojken och tänker att han har en situation som framkallar ångest på natten, en situation på morgonen och under skoltiden finns det någon/några ångestladdade situationer...

Då går han med ångest dygnet runt vilket gör honom redo för försvar hela tiden...

Läkaren förklarade även att det är viktigt att vi hjälper till och ser om det är logiskt eller ologiskt när rädslorna dyker upp just för att undvika att barnen blir hemmasittare...

Det är inte att vi ska förminska deras känsla, förlöjliga deras rädsla utan mer att vi ska hjälpa dom att hålla dom inom rimliga gränser så inte motgångarna växer och blir större...

För varje rädsla som tar över vardagen gör att man blir mer och mer instängd i rutiner, måsten och tillslut kanske man inte klarar att vistas ute bland folk...

Vi kan bara se på tex pojkens bibliotekbesök...
Han vägrar gå dit för det kommer bara bli bråk...
Det har varit så kanske tidigare men här måste jag hjälpa honom att komma över rädslan för att vistas i biblioteket...

Han vill ju innerst inne låna böcker men har nu känslan av att inte jag heller får gå in dit för det blir bara bråk...

Först var det bara pojken men det har ökat till att han vill hålla mig därifrån också...

För varje gång vi lyckas ta oss dit så öppnar vi upp större möjligheter och vi stoppar den fyrkantiga lådan som tillslut vill hindra honom att komma ut från sitt hem...

Det är samma med rydaskogen där han har minnen från jobbiga stunder och därför avstår att vistas där...

Så här har vi redan två ställen som han börjat avstå ifrån som han egentligen gillar om det inte vore för minnena, rädslan för att hamna i en jobbig känsla...
En ångestladdad stund...

Jag har haft kontakt med sjuksköterskan i Skövde just för jag upplever att irritationen ligger precis under ytan och lite då och då bubblar det upp..
Det är lite svårt att få saker och ting gjorda som man hoppades kunde gå enklare med tanke på medicineringen, oavsett om det hör till rutiner, nöjen eller skolarbete...

Sköterskan har då lyft samtalet om att det inte anpassas tillräckligt men jag har avfärdat det lite...
Jag har dock fokuserat på att medicinen inte är rätt för jag anpassar så mycket hemma och jag har känt att i skolan har han dom bästa som hjälper och ser honom så anpassningen kan inte vara orsaken där heller...

Men läkaren påminner ytterligare om hur anpassningar påverkar...

Han förklarar om första besöket pojken gjorde hos honom...
Där han låg i en fåtölj i fosterställning nästintill...
Och så jämför han med dagens besök där pojken sitter med på golvet, lyssnar, ger stort leende, slänger iväg en blick mot läkaren och även uttrycker sina egna känslor....

Hade han varit felmedicinerad så hade han inte klarat ett besök så bra som han gjorde idag...
60 minuter gick och han fann sig i det...

Jo där håller jag med läkaren, för det är en enorm förändring just med hur han är med och lyssnar osv när vi pratar...

Det är när det ska presteras och när det ställs krav det blir motigt för honom...
Det går liksom inte motivera sig fram till varför saker behöver bli gjorda om inte inställningen finns där till att han vill få det gjort...
För är det nej så är det fasiken nej, det är inte rubbningsbart..
Ibland är det saker han vill göra men ändå inte lyckas...
Det är ju så lite oavsett vad det än gäller...

Mycket av det vi pratar om känns rätt, men endel med hur allt ska hanteras känner jag inte riktigt samma för, för där känns det inte riktigt som jag får fram hur jag menar...
Eller så är det så bara att vi behöver anpassa mer, vad vet jag...

Så det är bara att prova läkarens strategier och hoppas på att det underlättar...

Men mina tvivel om det är rätt medicinering ploppar upp med jämna mellanrum och det är svårt att undvika min känsla och tänka att det bara har med för lite anpassning att göra...

Men om vi ser hur stor förändring medicinering, mer förståelse, trygghet och anpassningar har gjort med pojkens mående och skolgång hittills så är det värt att prova lite till...

Dom är ju ändå proffs på detta, så just nu behöver jag rikta in mig på att beta av dom punkterna jag har blivit ombedd att göra...

Räcker inte det så får jag ta en ny omgång igen...🤪