alskadeunderbarabarn.blogg.se

Jag har inte uppdaterat så vidare bra kring mitt egna mående...

Det känns... jobbigt att tänka på hur utdraget allt är speciellt när jag själv hade önskat lite större förändringar under den tiden...

Tänk om jag bara kunde ha ett slutdatum för när allt är klart så hade det känts lite mer meningsfullt att vänta ut tiden...

Men men...

I början av året skrev jag ett inlägg som jag inte publicerat...

Alltid skönt att skriva ner när minnet inte håller så kan jag själv gå tillbaka och kanske se dom små förändringarna som lite större när jag fått lite distans till det...

I slutet av rehabtiden på greve gården så skrev jag i ett inlägg att jag avslutade en av medicineringarna för min ME...

Den där bättre känslan jag beskrev höll i sig...
En lättare och smidigare känsla...
Andfåddheten och yrseln som avtog, illamåendet som minskades men främst känslan i kroppsdelarna som inte var lika tunga längre...
Stegen som kändes så mycket lättare...

Galet vilken obeskrivbar känsla det är att känna skillnaden i kroppen...
Den där bekräftelsen och en slags befrielse som infinner sig i kroppen när jag förstår skillnaden på hur jag mår och hur mycket lättare livet blir när några av symtomen försvinner över någon dag...

När det går så snabbt ifrån att inte orka något till att jag känner att kroppen är supersnabb...

Ja supersnabb var väl att ta i men om jag jämför med hur jag kände mig innan och efter så kändes det som jag var supersnabb...

Jag satt till och med och tänkte på hur lätt det kändes att le mot någon...
Till och med att le, behöva anstränga ansiktets rörelser har känts jobbigt, tungt som att jag behövde kämpa fram det...
Inte för att jag inte var glad utan för att det tog kraft att göra det...

Känslan av att kroppen går på sparlåga och bara gör det nödvändigaste för att ta sig igenom dagen...

Däremot så kvarstod mina problem med nacke, axlar och stela leder...
Illamåendet fanns med mig under dagarna men nu behövde jag knappt stå och försöka kämpa med kräkningskänsla titt som tätt...
Bara det var ju till en början ändå lyx...

Jag har kämpat mig kvar hos alla instanser som kan hjälpa mig i så som läkare, rehabkordinator, arbetsterapeuten, sjukgymnast, dietist osv...
Just för att hålla alla vägar öppna ifall vi tillsammans kan finna en lösning för mig...

Ganska snart efter jag slutade på rehabgården så avklarade jag ett läkarbesök där jag påtalade min värk i nacke och axlar...
Jag fick till mig träningstips som jag skulle göra varje dag...
Helt emot vad jag kände kommer gå men har han sagt det så ska jag göra det...

Jag uppmanades också att ta kontakt med sjukgymnasten igen för att se vad han kunde hjälpa till med...

Envist körde jag på med mina övningar varje dag...
Värken den ökade och svullnadskänsla infann sig i nacken...
Huvudvärken gjorde mig sällskap varje dag, vaknade med den och somnade med den...
Så det fick bli träning efter dagsform...

Jag fick tillslut bokat en tid hos sjukgymnasten för vidare råd kring allt...

Han frågade vad han kunde göra för mig...

Jag vet inte, mina axlar och nacke plågar varje dag så något för dom...

Känslan av att ständigt stå där och behöva välja vilket av alla besvär som är värst för stunden som jag önskar hjälp för...
När jag lindrar det ena så märks det andra av...
Jag skulle vilja kasta fram hela listan som jag skulle vilja ha bort ifrån min kropp...

Han visar ett träningssätt...

(Jag vill kräkas på alla dessa träningstips... Alltid handlar det om att jag ska träna oavsett hur kass jag blir av det...)

Jag svarar att jag fick det av dig sist för att träna men problemet är att hur jag än gör så blir jag stel i nacken och får huvudvärk som sedan leder till migrän...

Jag fick ny träning av min läkare och det blev likadant...
Nu får jag ju inte upp armen längre så jag kan klia mig på ryggen, jag kan knappt ta på och av en tröja, det är knappt så jag kan sätta upp håret längre, bara att stänga en dörr ger värk, jag har till och med ont när jag tar gaffeln till munnen, problemet ökar ju bara...

Jag blir gråtfärdig av bara tanken hur tipsen försämrar mig när jag kämpar för att bli bättre...
Är jag så jäkla annorlunda alla andra så det inte går att ta till sig det jag förklarar...

Jag var hos en ny sjukgymnast som också bad mig träna 3 övningar där jag skulle dra i ett band 5 ggr och röra armen i ett visst läge 5 gånger men ändå står jag med stel nacke som ger huvudvärk och sedan migrän...

Sjukgymnasten frågar...
Ja vad kan jag göra?

Ja inte vet jag, jag vill bara ha hjälp så jag blir av med det för just nu är jag så trött, har huvudvärk hela tiden och ju fler dagar som går desto tröttare blir jag...
Blir jag trött så ökar illamåendet...

Det känns som jag letat efter allt som skulle kunna hjälpa mig men ändå när jag söker så ska jag ha ett svar på vad dom ska göra för mig...

Jag orkar verkligen inte med att känna det onda vid varje rörelse eller tröttheten som värken ger mig...

Ja men vi kan inte behandla symtomet hela tiden om du inte ordnar med orsaken...
Jag förstår att du har en hel del med barn och familjen...
Det är där du behöver få ordning...

Jo tack jag vet... Men barnens vardag har jag oavsett jag vill eller ej så problemet kvarstår för skolan lyckas ju inte anpassa som dom ska...
Jag kan inte ta bort min stress i kroppen för jag vet inte hur jag ska få bort den när allt tar den lilla ork som finns...

Jag vill skrika inombords för jag vet hur jävla omöjlig min kropp är och jag vet att jag är komplicerad att ge hjälp...

Men har du försökt på andra sätt så fler kan hjälpa till...

Jodå jag har kontakt med BUP och familjeteamet och dom är eniga med mig...

Ja men då är det väl bara att dom är med och säger till skolan...

Nej sådär fungerar det tyvärr inte i verkligheten..
Dom kanske tycker som mig men säger att dom inget kan göra för i skolan gäller skolans beslut...
Så då står vi där vi startade...

Okej...
Men jag kan göra avslappning eller massage om du tror att det kan hjälpa...
Ja tack, det låter bra...

Nu har jag gått till sjukgymnasten och fått massage ungefär varannan till var tredje vecka...

För en stund släpper spänningarna och jag får några dagar utan huvudvärk...
Så skönt!
När jag får massagen så håller sig nacken lite mjukare så jag kan få loss låsningarna som blir varje dag med...
Bara det minskar ju risken för huvudvärk...

Men med det positiva kommer även det negativa så utöver värk i nack/axlar så har jag nu daglig värk ut i armen också..
Hoppas på att det är att han får delar avslappnade men det spända i kroppen tar tid att släppa...

Efter att varit förkyld i några veckor så uteblev besöken och som en skänk från ovan kom huvudvärken tillbaka...

Sjukgymnasten tar återigen upp frågan kring min vardag...
Han undrar om jag inte kan få ordnat lite mer kring min vardag, barnen, skolan och mitt ansvar just för att jag inte kan gå och behandla mig utan att åtgärda vad som orsakar stressen...

Ibland vet jag knappt vad jag ska svara för det känns som jag behöver försvara min vardag väldigt ofta...

Livet är som det är just nu så kan jag inte bara få min lindring utan allt förklarande och försök i att jag ska fixa till min vardag...

Hade jag kunnat fixa det så hade jag väl gjort det för flera år sedan...
Ingen människa går väl och mår dåligt i onödan om det finns en snabb lösning på problemet...

Jag väljer att inte ens gå in på den delen...
Jag svarar bara att jag kämpar med det varje dag och som det ser ut just nu så har skolan börjat sätta in rätt anpassningar...
Det är ju inte tipptopp men det är iaf bättre...

Inget ont mot honom för han är jätte snäll och försöker hjälpa mig så gott han kan...

Jag har träffat endel sjukgymnaster under min sjukskrivning och jag får väldigt ofta svaret att tyvärr kan vi inte göra mer för dig...

Men jag då, jag står ju kvar med samma problem...
Varför ge upp mig...?
Är inte min återgång till ett bättre mående lika viktig som alla andras?
Varför blir inte känslan hos dom att jag ska göra allt för att finna någon lösning...
Vart ska jag söka hjälp om dom som ska kunna det inte kan hjälpa mig?

Eller som nu när vi funnit en lindrande metod Varför fundera på att ta bort den när det kan lindra mina dagar i en stress jag inte lyckas komma undan...?

Psykologen sa ju till mig sist att jag inte ska räkna med att bli bra på några år med tanke på hur det varit och hur det är...
Varför vägs inte allt samman så alla kan jobba för att jag iaf kan lindras här och nu bara för att orka framåt...

Ibland känner jag mig som deras besvärliga patient som aldrig bara kan bli frisk fast dom inte menar det så, men hur dom uttrycker sig ger mig den känslan...

Kanske är det min egna tanke om att jag aldrig bara kan bli frisk som ger mig en bekräftande känsla när jag hör deras önskan om att jag ska förändra min vardag...

Jag är så trött på min egna kropp och dess strejkande...
Varför kan den inte bara sluta krångla och börja njuta av livet...
Känslan av att vara fängslad i sin kropp är så, så frustrerande...

Jag får fortsätta med massage men sjukgymnasten råder mig nu att kontakta läkaren igen...
Antingen för en röntgen av min axel eller för en kortisonspruta som ges i axeln...

Tack, tack för att du inte tappar tron på att det finns något som kanske kan lindra mina besvär!

En lånad bild från Google.

Lämna gärna ett spår av att du varit här genom att gilla lilla ❤️ här nedanför👇