alskadeunderbarabarn.blogg.se - Helt otroligt att man kan få gå hemma så länge med den lyxen... eller hur!

I november skrev jag ju att läkaren sjukskrev mig på heltid igen pga jag behöver öka mitt matintag och även få höjt mitt järnvärde...

Nu har det gått ett tag sedan dess och jag har så även hunnit med ett nytt läkarbesök...

Min röntgen på matstrupen visade inte på några fel så det var ju på sätt och vis bra samtidigt som det hade varit skönt att hitta något botningsbart så illamåendet försvann...

Jag har faktiskt lyckats ta mig upp 1 1/2 kg tror jag det är nu...
Vikten har ju inte gått uppåt på flera år så ja, allt plus är positivt...
Målet var väl 10kg upp tror jag...

Läkaren har påpekat att jag behöver sluta röka vilket har varit svårt fast tanken har jag ju haft med mig länge...
Det har varit mitt lugnande i allt dåliga mående och värk...

Men eftersom läkaren har fokuserat på att hitta vad som får mig att må så dåligt och varför jag inte lyckas ta mig tillbaka i arbete så kände jag att jag givetvis behöver bistå med min del för att lyckas...

Så nu är jag 2 månader som rökfri...👌
Nu ska jag bara hålla mig rökfri också...

Arbetsterapeuten bokade in mig hos sjukgymnasten för mina ryggproblem...

Där har jag nu gått ett flertalet gånger där han masserar och fixar rätt min rygg...
Både rygg och nacke återgår dock i stelhet innan kvällen är kommen men det blir inte migrän av det iaf så länge det mjukas upp mellan varven..
Nu har vi även börjat fokusera på avslappning eftersom min kropp är på helspänn hela tiden...

Min rygg har velat ge upp några gånger där emellan då jag mer eller mindre har brutit ihop, lipat en skvätt över att allt känns så "pissigtjävlaskit" men topparna med det onda ger med sig och man får lite positiv anda tillbaka igen...

När snön hade lagt sig på backen och det var en solig fin dag så tog vi vara på tillfället...
Jag har alltid älskat snö och barnens glädje när man är med och leker...
Vi hann dock inte med så mycket detta tillfälle innan det högg till i min rygg och jag blev ståendes...

I detta läget var det hanterbart...
Det som gjorde ondast var känslan av att jag aldrig kan komma undan hur min kropp mår...

Detta höll i sig i en vecka...

Efter två dagar frihet från ryggproblemet så satt jag vid bordet och provade en symaskin jag fått...
Jag reste mig för att fixa med tråden och precis när rumpan landar på stolen igen så hugger det till i ryggen och där blir jag sittandes...
Smärtan från helvetet känns det som och jag vågar knappt andas för minsta rörelse förvärrar smärtan...

Det är en sak om det kommer ibland men när det ena avlöser det andra och jag samtidigt lider av sömnbristen pga ledvärken nattetid så blir orken slut och man undrar varför...
Vad är det som styr att just jag ska få må så här?

Jag fick en akuttid till sjukgymnasten...
Den stackaren fick agera psykolog under besöket också för jag satt där och grät över motgångarna...

Han trodde att det hade hänt något allvarligt men det var bara min vardag som var problemet...

Att bryta ihop och komma igen är väl något jag fått lära mig mest under dessa två år...

Fanns väl egentligen inte så mycket mer än övningar han kunde ge mig...
Minns inte riktigt vad han sa men tror det han misstänkte kallades diskutbuktning och att nerverna då blir klämda som i sin tur orsakar smärtan..

Körde på en vecka med det och när det la sig så körde problemen kring mitt ena ben igång istället...
Svårt att belasta vänster knä och benet som värker nätterna igenom...

Nu har jag precis avverkat två veckor med ökat illamående...
Du vet... eller nej det vet du inte förmodligen men jag ska förklara...

Den där känslan när du går ur sängen på morgonen och går ner för trappan och du känner att du behöver kräkas för illamåendet hägrar i kroppen...

Eller när du försöker väcka barnen på morgonen men du istället dirigerar med händerna för att du spyr om du anstränger rösten för mycket...

Eller när du går in till rehabkordinatorn och du är så trött så tårarna vill komma och det enda du fokuserar på är att svälja för att du inte ska spy på hennes golv samtidigt som ni planerar återgång till arbete...

Eller när du blir arg och behöver fokusera på att inte spy för att pulsen har kört igång...

Du vet den där positiviteten är ju svår att hålla på topp i dessa lägen...
Men tro det eller ej den finns kvar än och det är nog den som tar mig framåt...

Jag har ju inte så här varje dag men det är många dagar i veckan...

Räcker att något extra bokas in under veckan så blir pressen högre och mitt mående försämras...

Är det "bara" ME/CFS och fibromyalgi tillsammans med utmattningen som ger mig alla dess besvär så är det nog snarare att hitta metoder för att få en så bra vardag som möjligt...

Hoppet finns dock där på att en dag har jag lyckats bli av med denna skiten!

När jag hade ett litet samtal med en person en dag så sa denna personen...

"Jag förstår inte hur man kan få vara sjukskriven så länge...
Varför inte chefen gör något åt det..."

Frågan var riktad till personer överlag som går hemma sjukskrivna längre perioder...
Frågan var liksom inte riktad till mig av någon anledning att såra utan förmodligen bara en tanke kring sjukskrivning...

Men du vet, när man går hemma och man har det ena besväret efter det andra...
Man försöker hålla positiviteten igång och hoppas på att det tids nog ska bli ett slut på allt strul...
Man har varit sjukskriven i två år och mår trots allt lika "jävlapissigtskit" än...
Ja inte lika illa men vardagen är trots allt väldigt energikrävande...

Så uttrycker någon hur man kan få gå hemma så länge...

Jag skulle rent ut sagt vilja bryta ihop på plats...
Jag skulle vilja visa en bild på min osynligt skadade kropp inuti...
Jag skulle vilja föra över känslan av hur det är för en stund just för att kunna öka förståelsen...

Det är ju inte direkt någon lyx att gå hemma med dåligt mående precis...

Allra minst när du har hur mycket tid som helst men ändå inte orkar göra något med tiden mer än försöka återhämta dig...
Du bara känner hur livet glider ifrån dig, månader som går och som blir till år...

Jo det som är positivt är att man får lite mer livskvalité än vad man hade fått om man var tvungen att lägga den sista energin på att jobba också...

Jag kan inte med ord beskriva den sorg jag har inom mig för att jag inte har återhämtat mig efter dessa år hemma...

Jag har på ett sätt försökt acceptera att jag klarar inte saker som tidigare och att jag behöver mycket vila...
Jag har dock inte släppt målet på att jag ska komma åter i arbete...
Men det är väldigt många gånger jag har velat ge upp den tanken när kroppen ballar ur gång på gång...

Känslan av att vilja mer än vad kroppen klarar av...

Jag mår ju "bra" nu när jag går hemma...
Det är ju "bra" om man jämför med hur det varit från början...

För att må "bra" så delar jag upp mitt städ på flera dagar om jag ens klarar att städa, jag handlar den ena dagen för att kanske få baka den andra dagen...
Om jag nu inte mår så jävla pissigt för att jag handlade eller städade igår förstås...

Ibland grejar jag med något ena dagen för att sedan behöva vila två dagar...

Är ju inte super ofta jag sminkar mig och fixar lockar eller plattar håret precis...
Det finns ju en anledning, för när jag har gjort det så har jag ingen ork över för något annat...

Jag behöver helt enkelt sova för jag har tagit en dusch... jag behöver sova för jag har sminkat mig...
Jag behöver ju för faan sova för jag har ätit min frukost fast jag precis sov innan jag åt den...

Jag ligger i den förbannade soffan så snart barnen åkt och fram till 15.00 tiden för jag mår så förbannat illa och kroppen känns som den aldrig fått sovit...

Eller nej jag ligger inte hela tiden...
Jag går upp för att äta, köra igång en tvätt eller fixa disken kanske damma ibland eller vad fasiken som behövs göras i ett hem...
Men glöm för faan inte att jag vilar mellan momenten och delar upp det på fler dagar...

Ibland så känner jag mig bättre vid 15 tiden och går ur soffan och får gjort något för att lugna sinnet men ofta hinner det bara gå 15 minuter så behöver jag vila för kroppen redan är trött igen...

Någon gång ibland i månaden lyckas jag vara uppe en hel dag där jag mår hyffsat bra...

Jag får dock straffet i följande dagar för att jag inte intagit vilan så som jag ska...

Då behöver jag sova desto mer under dagarna för återhämtning...

Helt otroligt att man kan få gå hemma så länge med den lyxen... eller hur!

Förlåt men det gör mig fruktansvärt frustrerad att höra orden...

Jag förstår ju att frågan ställs för man förmodligen inte är insatt i varför personen ifråga går hemma eller för att man på utsidan inte ser hur personen mår...

Nu går inte alla hemma av samma anledning och det finns dom som utnyttjar systemet...
Dom skulle jag velat ge en fet smäll för dom ger människor fel syn på dom som faktiskt behöver sjukskrivningen...

Jag har fått börja prioritera vad jag vill få gjort på dagarna för att kunna få må "bra"...

Men egentligen skulle mitt ord för när jag mår bra stå för den tiden då jag klarar att sköta om hemmet, vara social och så även kunna arbeta iaf någon procent...

Då skulle jag må riktigt bra...
Men med tanke på vilken sits jag sitter i så mår jag ändå bra med tanke på omständigheterna...

Jag är i en tid där min familj har lite kaos just när det gäller allt runt barnen...
Barn med extra anpassningsbehov...
Barn med skolbekymmer...
Massor med vårdbesök...
Jag själv med mina besvär och massor av vårdbesök...

Jag har levt i kaos, stress och press i många år...

När jag trodde att jag hade nått gränsen och inte skulle klara att hålla ihop mig mer så bytte jag jobb och körde på i tre år till...

Först när min kropp började stänga av vissa funktioner så insåg jag att det var nog...

Så ja det tar tid att bygga ihop mig själv igen men tyvärr kan jag inte göra det ogjort...

Jag har börjat acceptera att jag behöver be om hjälp när kroppen inte orkar men det är jävligt jobbigt rent ut sagt för jag vill må bra och klara mig själv...

Så är det med det...Bara att gilla läget och hoppas på bättring...

Min sjukskrivning blev iaf förlängd sist till den sista april...
Något jag då inte visste om var att jag inte skulle få träffa min läkare mer...

Fick reda på för någon vecka sedan att han slutat...
Känns tungrott att nu börja om med en ny läkare, nya förklaringar, att bli förstådd osv...

Jag har nog gått igenom 10 läkare snart...
Inte för att jag har bytt utan för att man blir runtskickad bland läkare efter vem som har tid just då...

Ingen tanke bakom på hur mycket det ställer till för en som patient...

Med tanke på hur mycket energi allt tar av mig så hade jag helst sluppit allt detta krångel...

Jag är glad att jag fick behålla sista läkaren i ett halvår iaf, han visste vad han gjorde...

Vi ska dock ha ett möte med den nya läkaren, rehabkordinator och arbetsterapeut för vi ska planera hur upplägget framåt ska bli...

Jag tackar givetvis ja till detta för jag hoppas ju att jag ska lyckas återgå i någon form av arbete...
Medans min kropp bara vill skrika av trötthet och inte vet hur den ska orka med allt...

Men jag får försöka ta mig dit så får dom ta mig som jag är...

Jag har även lite egna planer framåt som förhoppningsvis leder mig till ett bättre mående inom snar tid❣

Nog för denna gång...

Ha en fin påsk allesammans❣