När operationen precis var gjord så kände jag mig väldig arg, frustrerad, ledsen och...
...hade stora skuld känslor av att jag inte stått upp tillräckligt för pojken...
Jag har inte uppdaterat angående sövningen som skulle ske i måndags...

Det har varit mycket känslor inblandade eftersom det var en otroligt jobbig dag...

Valde att avvakta med ett inlägg för att inte mina känslor skulle påverka det jag skriver för mycket.

För jag vet att vi alla gör vårat bästa för att allt ska bli bra❣

Det här är min känsla, pojkens känslor, våran upplevelse...

Personalen gjorde sitt bästa efter deras kunskaper, erfarenheter och hoppades precis som vi på att allt skulle kännas bra efteråt...🌟

Det blev en tuff dag med massor av känsloutbrott som nu några dagar senare ändå känns okej efter allt pratats igenom och vi (jag & pojken) har kommit överens om framtida hantering av vårdbesök.

Åter till dagen då sövningen blev av!

I söndags kväll kändes pojken så där perfekt avslappnad inför besöket...

Han sitter och grejar med plastnålen som han fick med sig hem...

Jag frågar... känns det bättre nu efter vårat besök i fredags...?

"Ja det känns bra, det är därför jag inte tar dom där tabletterna (lugnande) för att det känns bra...
Bara det inte händer något där imorgon så..."

Okej, vad skönt, det syns att du har ett annat lugn i kroppen...

Vi har fixat för att morgonen ska gå så lugnt till som möjligt...
Tösen sover hos mormor och minstingen sover hos moster...

Morgonen kommer...

Pojken får sin medicin för adhd:n redan vid 05.00 tiden för att den ska göra verkan och det ska bli en smidigare uppstigning...

Han brukar oftast somna om efter han tagit medicinen men inte idag...

Oron för att hungern ska dyka upp nu iaf när uppstigningen blir så tidig kommer givetvis...

Men idag är det något helt annat...
Han är med på att han inte får äta innan och tar det hela mycket bättre...

Han frågar om han får ta en clementin iaf men godtar när jag säger nej...

Idag är sambon hemma och ska med till sjukhuset...

Ute är det dimmigt och färden kommer ta tid så vi börjar åka redan klockan 6...

Sambon har på radion men pojken byter snart över till Spotify och spelar musik hela vägen till Skövde...

Ytterligare ett tecken på att det är en bra känsla i pojkens kropp trotts vad som ska ske, för Spotify spelas aldrig vid en jobbig känsla i kroppen...

Vi kommer in på dagkirurgi, anmäler oss och intar sittplatser...

Dröjer inte länge förens personal kommer och hämtar oss...

Vi kommer in i salen, pojken får av sin jacka och lägger sig på britsen...

Jag känner mig så otroligt stolt över honom, hur han tar sig fram trots all oro som förmodligen åker runt i kroppen...

Det känns som pojken själv har känslan av att han ska lyckas idag...

Alla presenterar sig och sköterskan sätter på grejerna för att se puls, hjärtrytmen osv hon tar även fram narkosmasken...

Pojken får hålla masken själv, han lyfter på masken för att dubbelkolla så han minns rätt med vad han ska göra...

Jag påminner om att han ska andas så påsen rör sig för då är det rätt...
Det kan lukta konstigt men det är inget farligt...

Bra så långt och känslan är att detta kommer bli så otroligt bra...

Tills han vrider huvudet mot mig och åter igen lyfter på masken för att säga något men sköterskan tar tag i masken och håller emot den...

Det är nu det börjar...
Jag ser hans rädda blick, han börjar sparka och slå för att komma loss...

Det är nu det blir det där jag kämpat för inte ska ske...

I tidigare förberedande samtal har dom förvarnat mig att vid insomning kan barnet ta av masken och börja röra sig, men dom är så nära insomning och därför kan vi behöva hålla dom för dom inte riktigt är medvetna med vad dom gör...
Barnen brukar inte minnas något...

Det där med att inte minnas något har vi hört förut och det skrämmer mig...
Både jag och pojken lider av minnen från den dagen jag trodde på det...

Jag har sagt att pojken får inte hållas mot sin vilja utan vill han avbryta så är det just precis det som gäller, vi ska bygga upp ett förtroende och innebär det en inställd operation så får det bli så...

Sköterskan förklarar igen att vi får avboka operationen då för alla barn reagerar så vid insomning men dom är inte medvetna om det...

Okej, men jag vill vara tydlig med att fasthållning mot hans vilja är inte okej men om ni kan se när medlet har gjort verkan och det inte är i medvetet tillstånd så får det gå...
Men jag förvarnar blir det fel så har vi endel att göra med...
Jag förstår ju också att operationen måste ske men inte av att tilliten helt försvinner...

Hon förklarar att fasthållning mot deras vilja är inget som sker om det inte är fara för deras liv eller säkerhet...
Men just vid insomning då medlet börjat verka är oftast ett måste när dom gör ofrivilliga rörelser...

Jag vet ju inte hur det fungerar vid insomning och det kanske är precis så här det brukar se ut...

Jag upplever ju dock inte att han inte är vid medvetande och halvt sövd utan han är med, känner skräcken...

Han skriker, sparkar och slår...
Det känns som ett övergrepp och där står jag och är en del av det...

Det känns så fruktansvärt jävla jobbigt så det går inte beskriva i ord...

För mig upplevs tiden som några minuter men sambon sa sedan 30 sekunder max...

Tårarna bara forsar från mig av besvikelse över att allt jag jobbat för blev helt fel upplevelse för pojken...

Tårarna forsar för att jag inte stöttade upp precis så som jag lovat...

Jag känner att jag svek honom när jag behövde stå upp som mest för honom...

Min plan var verkligen att se till så allt blev rätt...

Jag känner oro för hur allt ska bli när han vaknar, vad han ska känna...

Jag själv har panik av att vara fasthållen, lägg till autism och pojkens tidigare erfarenheter av vården som en del i kroppen och allt når förmodligen en helt annan nivå...

Jag tänker att om det nu finns någon herre över oss som styr så se för faan till att detta blir en minneslucka som dom sagt...

Pojken opereras mellan 8.30-11.30...

Vi får prata med tandläkare som förklarar att det varit en komplicerad dragning för rötterna suttit fast, där dom fått klyva tänderna för att få loss dom..
Slutade med att det blev 10 stygn..

Öronläkaren säger att det gått bra...

Klockan är 12 innan vi får sätta oss vid sängen och invänta att han ska vakna...

Pojken börjar snart röra sakta på sig, blicken far runt men han somnar snabbt igen och håller på lite så från och till...

Jag ser på blicken att irritationen finns kvar, frågan är inte om det ska ske något utan mer när ilskan ska infinna sig och han ger utlopp för känslorna...

Vi berömmer honom och försöker lyfta det positiva, hur bra han fixade allt...

Han börjar fråga:
"Varför? Varför gjorde ni det? Ni lovade? Varför lät ni dom göra så?

Han gråter och ångesten bara väller ur hans orkeslösa kropp...

Jag försöker pressa tillbaka mina egna tårar medans jag förklarar som dom sagt till mig innan att man kan bli dåsig av narkosen och reagera att man inte vill eller ska dra bort masken och därför höll dom masken, för så kunde det bli för alla barn...

"Nej, jag skulle bara lyfta på masken för jag kände mig osäker, jag skulle fråga om jag skulle hålla den så hela tiden...men så höll dom fast mig, ni lovade att jag skulle få bestämma..."

När jag står efter och ser hans reaktion, ångesten som väller ur så ställer man sig frågan själv...

Varför stoppade jag inte? Varför följde jag inte min magkänsla?

Att stå där och göra ett val i stressen, tankarna far mellan om dom vet vad dom gör eller om jag behöver bryta...

Pojken är full av ångest, ilska och frustration och jag ser hur det trappas upp mer och mer för ett rejält affektutbrott...

Jag visar mot sköterskan att det är bråttom nu... Vi behöver härifrån...

Hon skyndar sig för att skriva ut honom..

Sambon börjar gå ut med pojken som bara vill tillbaka in för att ha tag i sköterskan som höll fast honom...

Han skriker, slår och vräker ur sig sin ångest och besvikelse medans jag försöker få ihop sakerna för att komma därifrån...

Väl ute i bilen så väller frågorna ur honom, varför vi gjort så här, varför vi svikit honom, hur vi som familj kan göra så...

Han gråter, jag gråter sambon försöker hålla bilen på vägen medans han hjälper pojken i allt kaos...

Väl hemma lugnar det ner sig...
Pojken ligger i soffan och kollar på film för att sedan spela på xboxet...

Jag servar med glass och dricka...

Humöret är lite triggat men med tanke på omständigheterna så upplever jag honom lugn...

Jag säger förlåt, förlåt för jag sårat dig, förlåt för jag inte stoppade men det var inte så här jag tänkte det skulle bli...

Att såra dig eller att få dig att tvivla på mig är det sista jag vill...

Kvällen kommer och vi lägger oss...

Klockan 1 vaknar jag av pojkens röst...

"Varför mamma? Varför gjorde du så här mot mig? Varför lät du dom göra så? Du lovade..."

Han gråter, jag gråter...

Jag förklarar igen att jag älskar dig, jag vill verkligen att du ska må bra, jag förklarar riskerna med att gå med en rejäl inflammation i munnen, hur nära han var att somna och det tog några sekunder till det var klart..
Jag vet hur mycket du ville klara detta och jag hoppades på att det skulle bli rätt...

Jag skulle aldrig göra något medvetet mot dig som jag vet att du skulle må dåligt av...

"Jag vet..."

Vi lägger oss i soffan för att inte störa dom andra...
Där pratar vi om operationen, hans känslor, mina känslor...

"Jag kände verkligen den här gången att jag kunde lita på dig, att du skulle göra som du sagt...
Men nu är jag ännu räddare för läkarna...
Och jag kommer verkligen inte kunna lita på dig med dom"

Jag vet att det är svårt att lita på mig nu, men så länge det inte händer något som riskerar ditt liv eller utsätter dig för fara, så lovar jag att detta inte kommer ske igen...

Jag lovar att ingen ska hålla dig så, jag lovar att jag kommer stoppa personalen, jag lovar att allt ska bli rätt från och med nu...
Varenda besök ska jag styra upp och känns det jobbigt så ska jag försöka lösa det...

Jag är din mamma och är det någon du ska kunna känna trygghet hos så är det hos mig.

Vi somnar om och morgonen kommer...
Jag får lämnat barnen, handlat lite och väl hemma går jag och pojken igenom gårdagen en gång till...

Vi går igenom vad jag och sköterskan kommit överens om, vad jag har godkänt och hur dom har förklarat för mig...
Nu behöver han känna tilliten till mig.

Sköterskor och läkare går alltid byta ut, det är jag som alltid kommer vara med vid dessa situationer så mig måste han kunna ha förtroende för...

Efter vi gått igenom allt så tycker han att det trots allt låter som bra planering och det känns okej trots allt som hänt...

Nu är fokuset på att det blir rätt vid kommande vårdbesök.

Det var just det här jag sa innan till sköterskan...
Det var just precis det här som inte fick hända...

Fyra förbannade jävla samtal och ett besök där vi förbereder, förbereder och förbereder så blir det precis så jag förvarnade om i första samtalet..

Varför?

Nu kan det ha blivit en miss där det inte uppfattades om hur vaken han var...
Fullt förståeligt isf...
Alla bedömmer vi fel ibland, dom känner inte barnet, svårt kanske att avgöra om det är insomning eller oro som tar över...
Men jag tror inte innerst inne att det var en miss utan detta hör till deras rutiner...
Just en sådan här "miss" blir en fara för hans liv...
Jag tror inte alltid kunskapen finns om hur livet är i vardagen för dessa barn och hur mycket en miss påverkar deras sätt att se på saker och ting.
Otroligt starka känslor dök upp som inte ska behöva finnas hos ett barn!
Min önskan från första samtalet var att pojken får gå in i rummet, känner han att det inte går så åker vi hem...
Allt för att tilliten ska komma och operationen ska bli lyckad...

Jag förstår att det kostar att behandlingar blir inställda och nya måste bokas men i längden blir det billigare för om tilliten aldrig byggs upp så kommer många behandlingar ställas in...

Bygger vi istället upp tilliten under några besök så kommer förmodligen inte det orsaka så många inställda besök i framtiden...

Dom barnen har ju ändå rätt många år kvar där vårdkontakter kommer behövas tas, vilket innebär att tryggheten är väldigt viktig att bygga upp.

Vi hade ett jättebra förberedande och personalen var super... all creed till dom men någonstans i kommunikationen brast det ändå och behandlingen gick väldigt fel enligt mig.

Alla barn är olika, det går inte att få allt perfekt varje gång...
Men med detta förberedandet vi hade gjort så hade vi gjort det vi kan...

Att pojken inte alltid lyckas genomföra sina besök handlar inte om ovilja utan om just rädsla, förtroende, tilliten som är på villovägar, osäkerhet...
Pojkens autism och adhd gör ju inte förutsättningarna bättre...

Att försöka ta sig över det med tvång anser inte jag är rätt sätt om inte barnet riskerar sitt liv eller utsätter sig för fara.

Personalen hörde av sig efteråt för att se hur vi mådde...
Måendet var inte allt för väl och jag påtalade återigen om fasthållningen...
Dom ville dock inte erkänna att det gått fel utan att detta var ett måste i den stunden...
Jag hade bara önskat att dom bad min son om ursäkt.
En stackars ursäkt för att försöka läka det stora såret i själen dom precis gjort!

Vi har iaf tagit oss igenom operationen som har gett oss mycket oro och nu kan vi inte annat än att jobba utifrån den och kunskaperna vi fått med oss...
Önskar dock att även personalen tog lärdom av detta och går igenom sina rutiner...

Det känns iaf otroligt skönt att den är gjord nu så här i efterhand för det har varit väldigt jobbigt inombords med hur vi ska lyckas och hur allt skulle bli...

Av detta har jag fått kunskap av hur bra samarbetet kan fungera inför ett förberedande och vilken positiv inverkan det har för pojken att få göra det där extra besöket, se rummet, se föremålen och få berättat för sig vad som ska ske...

Jag har även blivit påmind om att man kan inte vara tydlig nog så hädanefter blir det ännu tydligare vad som gäller för att undkomma sådana här situationer som påverkar negativt!

Att förklara sitt barns behov för att lyckas genomföra vårdbesök är väldigt viktigt.

Ofta känner man sig besvärlig och omständig men det är värt det och förståelsen finns där ibland när man förklarar...

Om inte annat så är ditt barn värt det för att kunna ha rätt förutsättningar för att lyckas❣
...
Pojken har varit ledig från skolan denna veckan...

Han har varit ganska svullen i ansiktet och haft lite svårt att gapa men det är otroligt hur bra han tagit sig igenom veckan.

Mycket tid har spenderats i soffan eller så har vi spelat schack...

En slapp och "skön" vecka (om det nu ska beskrivas mot vad som kunde varit) där pojken kan få återhämta sig i lugnan ro❣🤗

#1 - Fröken a.

Fy det gör lite ont i hjärtat att höra hur pojken först kände kring operationen. Så tråkigt att de behövde bli så trots förberedelse och kommunikation.
Att tvinga ett barn, med eller utan diagnoser, till något dem är rädda för brukar aldrig bara gynnsamt. Men de låter ändå som ni kunnat prata om de och fått perspektiv kring de hemma. Jag hoppas verkligen att de går bra i framtiden!

Svar: Ja verkligen... Jag skulle kunna tro att det är en kostnadsfråga samt tid som gör att snabbaste lösning får bli bäst lösning.

Personalen sa att dom kollat med många barn efter narkosen och ingen minns något om själva fasthållningen fast det sett ut som det varit jobbigt för dom i samband med sövning.

Ja vi ska in på ett återbesök inom snar tid så återstår att se om jag lyckats få han på andra tankar...🤗

Tack för du besöker min blogg❣
Jessica Johansson